Piet-Heijn van Mechelen – Mijn vrouw kan niet wennen aan het geluid
Ja, het is inderdaad even wennen aan de behandeling met een PAP-apparaat (spreek uit als: pep). En er worden veel smoesjes verzonnen om (nog even) niet te beginnen. Maar deze is wel de top: ‘Mijn vrouw kan niet wennen aan het geluid…’. Het toont dat er nog niet eens een serieuze poging ondernomen is. Want bij de tegenwoordige apparaten kun je het motortje bijna niet horen zoemen. En als je een goed zittend masker hebt, dat goed afgesteld staat, hoor je bij een beetje normale druk alleen een zacht geruis. Als dat niet zo is, zou ik nog even advies vragen aan de leverancier.
Waarom ik deze uitspraak naar voren haal, is omdat veel patiënten zich nauwelijks realiseren wat onbehandelde apneu betekent voor hun omgeving in de jaren voordat de apneu ontdekt werd. Stelt u zich een luid snurkende partner voor. Die af en toe stopt met ademhalen. Voor sommigen met een angstaanjagende stilte. Stikken ze? En dan, met een harde rochel, wordt de ademhaling hervat. En dat tien of meer keer per uur. Het lijkt me dat dan het zacht regelmatig ruisen van de PAP-apparaat te verkiezen is.
Ik gebruik mijn PAP-apparaat nu ruim 16 jaar. Iedere nacht. De hele nacht. En ik zou er niet meer vanaf willen. Door de behandeling van apneu heb ik mijn leven terug gekregen. Vannacht sliepen 180.000 mensen met een PAP, die er ook niet meer vanaf willen.
Ik realiseerde me dat ik jaren vóór de diagnose al slaapapneu gehad moet hebben. En dat zien we ook terug in onderzoek. Gemiddeld duurt het 5-8 jaar voordat de diagnose gesteld wordt. Voor 36% zelfs langer dan 8 jaar voordat apneu ontdekt en behandeld wordt. En alle mensen die we op ledenvergaderingen en bijeenkomsten spreken, hebben een vergelijkbaar verhaal. Ze kwamen voor de diagnose in een neerwaartse spiraal. Het ging steeds minder goed, thuis en op het werk. Door hun apneu hadden ze bijvoorbeeld minder energie, uitstelgedrag en verhoogde prikkelbaarheid. Ze werden daardoor minder leuke partners, ouders, collega’s, leidinggevenden of medewerkers. Of liepen inmiddels al een tijdje bij verschillende medisch specialisten voor hart- en vaatklachten, hoge bloeddruk, hoog cholesterol, een burn-out, depressie of diabetes. Aandoeningen die samenhangen met onbehandelde apneu.
Met de behandeling van apneu komen mensen weer in een opwaartse spiraal. De gang van zaken: diagnose en de keuze van de behandeling is van de slaapkliniek in het ziekenhuis. Vaak geeft een OSAS-verpleegkundige u daarbij nog begeleiding en voorlichting. Het installeren van de PAP-apparaat en het aanmeten van het masker gebeurt door de leverancier die vanuit het ziekenhuis kan werken, of bij u thuis komt. In uw geval is dat VIVISOL. En als de proefperiode voorbij is, komen de meeste mensen eigenlijk niet meer in de slaapkliniek in het ziekenhuis.
Sommige ziekenhuizen roepen mensen nog op voor jaarlijkse controle. Maar dat gebeurt steeds minder. Iemand met PAP-apparaat heeft eigenlijk alleen nog te maken met zijn leverancier. Die vervangt het masker als het nodig is. Als u de leverancier belt als het niet goed gaat, kan die (soms al op afstand) zien waar het aan ligt.
Wil u die opwaartse spiraal echt te pakken krijgen, dan moet u het geluk wel een handje helpen. De ApneuVereniging heeft een ApneuSpecial samengesteld voor nieuwe patiënten. Er in staat een compleet actieplan met checklist. Dingen die u samen met de huisarts moet doornemen. Dingen die u zelf kunt oppakken met de nieuwe energie die de behandeling geeft. Wist u dat veel gebruikers de CPAP-apparaat hun beste vriend noemen? U zult het merken. U kunt steeds weer meer.
Piet-Heijn van Mechelen
15 jaar actief voor de ApneuVereniging